Lundi soir nous avions RDV au CMP avec la psy qu'il a  vu plusieurs fois et la chef de l'hôptial de jour, pour faire le        point... Elles avaient déja compris que l'on était pas trop pour l'hôpital de jour, on a expliqué que sa prise en charge actuelle en libéral se passait très bien et qu'il y avait de nets progrés. Le mieux qu'elles pouvaient nous proposer c'était une demi journée par semaine à partir de septembre 2012....( ils fonctionnent comme les écoles) On ne rate pas grand chose....

       On a tenté d'en savoir + sur le déroulement d'une demi journée, mais elles nous ont expliqué qu'ils s'adaptent à l'enfant, que c'est du cas par cas...  Bref tout ceci est très très évasif...trop! Il n'est pas question de visiter pendant que les enfants sont là pour voir le déroulement: secret médical oblige! Cependant, elles ont reconnu qu'ils n'avaient pas d'approche comportementaliste, que c'était " l'enfant comme sujet et non comme objet" " le ressenti de l'enfant et non des objectifs à se fixer"...mwai.....Elles connaissent la methode ABA et s'en méfient un peu....Cela dit elle sont restées très sympas, et compréhensives. Le CMP reste donc ouvert à Elias, si nous changions d'avis.

               ET LA BONNE NOUVELLE............C EST.........

     Comme je l'avais expliqué dans un article précédent, il n'est pas possible de faire les tests de diagnostic officiel dans le CRA ( Centre Ressources Autisme) de notre Région, le manque de personnel et de place font qu'ils ne les réservent qu'aux enfants sans AUCUN diagnostic, ce qui n'est pas le cas d'Elias. MAIS, c'est tout nouveau, tout beau, une équipe de pro du CRA se déplace dans les CMP de la région pour effectuer les tests!

   C'est une très bonne nouvelle, car la secrétaire (odieuse au téléphone...soit dit en passant!^^) nous avait bien fait comprendre que c'était sous la condition qu'il soit suivi au CMP....Donc bon comme il y va plus....

                               EXPLICATION DES TESTS

ADOS: c'est le test pour l'enfant, qui dure en moyenne 1h. 1h durant laquelle, des professionnels  vont le faire jouer pour évaluer des compétences. C'est une échelle d'observation pour le diagnostic de l'autisme et elle se positionne comme la référence internationnale dans ce domaine.

L' ADI ( Autism Diagnostic Interview)

      Est la methode la plus utilisée pour confirmer le diagnostic. C'est un entretien semi-structuré avec les parents qui permet de recueillir des informations sur les symptômes actuels chez l'enfant ET sur la période cruciale des 4/5ans, durant laquelle les signes de l'autisme sont les plus marqués. Les parents vont devoir répondre à 200 questions sur l'enfant, de sa naissance à aujourd'hui. L'entretien sera mené dans notre cas par la chef du CMP. C'est un entretien qui dure........6 heures!!!!!! Biensûr, en plusieurs fois!

     3 domaines seront exploités:    . langage et communication

                                                       . développement social

                                                       . développement du jeu

Ce test tient compte de la variaton des symptômes en fonction des étapes du développement de l'enfant ET sa continuité dans le temps. L'aspect RETROSPECTIF est important.

    Nous commençons le test de l'ADI dés juillet!!! Par contre, pour l'ADOS, Elias est sur liste d'attente, ça sera, on espère début 2013. A l'issu de ces tests, nous saurons si Elias souffre d'un autisme typique ou atypique, ASPERGER, ou Haut niveau.

      De plus , les résultats seront à combiner avec ceux que nous aurons, bien plus tard avec les tests génétiques que nous ferons prochainement ( RDV neuro-pédiatre le 21 juin) Mais je pense qu'ils ne trouverons rien...

                        Voilà, ON AVANCE ON AVANCE!!

                 Lana Del Rey " blue jeans"

       Hier Elias avait une séance de psychomotricité (exceptionnellement le mercredi car mardi était férié), tout s'est bien passé comme d'habitude, elle m'a signalé qu'il avait un meilleur équilibre ACTIF:

C'est à dire qu'il ne prend plus appui à un meuble ou au mur quand il est debout à jouer, lancer la balle ou autre!!Donc super!!

MAIS  il a encore des troubles de l'équilibre PASSIF :

c'est à dire que s'il est debout sans bouger et qu'on le pousse un peu il va tomber, enfin se laisser tomber, tout mou.. Tout ça est dû à son hypotonie musculaire.

 C'est vrai que lorsque je l'habille debout, souvent il tombe quand on met le pantalon ou les chaussettes, il se laisse tomber...moi qui croyait qu'il le faisait exprès , genre "nonchalance"...mais en fait non....p'tit chat....

    Donc elle m'a conseillé de jouer avec lui à "on se pousse et il faut que tu resiste pour ne pas tomber"..

     ça promet de belles parties de rigolades!!

     A voir en replay, l'émission "c'est au programme " de france2 , du mercredi 9 mai: invités Francis PERRIN et sa femme qui viennent témoigner du parcours de leur fils Louis autiste sévère, qui grace à la methode ABA ont réussi à le sortir peu à peu de son autisme. Il est maintenant autiste ASPERGER.

  Un témoignage bouleversant, qui prend aux tripes vraiment et qui dénonce à quel point notre société actuelle se fiche bien de l'autisme....c'est honteux comme il dit si bien....

  MERCI  à ma maman qui m'a averti de cette émission que j'ai regardé en replay!

Une petite vidéo....une grande complicité entre frère et soeur...GENIAL!